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Experiencia del paciente con estoma
Afrontar el reto de la enfermedad de Crohn de frente
Si se le diagnostica una enfermedad crónica, es posible que sus planes de vida se vean modificados, pero esto no debe impedir que consiga sus sueños, por no hablar de perseguir los más hermosos. Pierre-Louis, de 24 años, es la prueba de ello: ha logrado combinar su pasión por la navegación con una nueva misión en la vida: sensibilizar al público sobre la enfermedad de Crohn para que la gente la comprenda mejor y, al mismo tiempo, animar a otras personas a salir de sus cáscaras y vivir sus vidas al máximo.
Diagnóstico de la enfermedad de Crohn
La vida de Pierre-Louis como un adolescente normal llegó a un final abrupto a sus 16 años. Tenía diarrea constante, dolor abdominal, problemas digestivos y, a veces, sangre en la heces. Tras muchas visitas al médico y numerosas pruebas gastrointestinales, el diagnóstico fue claro: enfermedad de Crohn.
“Esta afección hizo que fuera difícil desarrollarse e ir a la escuela como cualquier otra persona, especialmente porque esta enfermedad se produce en los brotes. Puedes estar bien durante varios meses y, de repente, no ser capaz de aventurarse demasiado lejos del inodoro durante tres semanas. Tomaba medicamentos para tratar la enfermedad, pero todavía tenía crisis que me fatigaban y me obligaban a vigilar cuidadosamente mi dieta. Por ejemplo, cuando mis amigos me sugirieron ir a un restaurante, no me atreví a decirles que no podía porque estaba enfermo.”
Pasó algún tiempo hasta que Pierre-Louis finalmente aceptó su enfermedad.
“El primer paso para aceptar la enfermedad es hacerte amigo de tu cuerpo. Y eso a veces es difícil. Incluso teniendo la misma enfermedad, cada persona la vive de manera distinta, y también depende, claro está, de la gravedad de cada caso en particular. Pero lo más importante es no tener miedo a hablar de ello, consultar a las asociaciones de pacientes, buscar el apoyo de los amigos... Y entonces te das cuenta de que las personas son comprensivas y tienen las mejores intenciones; las reacciones negativas son extrañas.”
Salir de su zona de confort, a pesar de una discapacidad
Pierre-Louis, apasionado por la vela desde los 7 años, siempre se vio a sí mismo en la Marina Francesa... pero Crohn lanzó una llave en la obra y su sueño de infancia se puso de repente en espera.
“Quería navegar y hacer del mar mi profesión en la marina, pero ya no era posible debido a mi diagnóstico. Fue entonces cuando me di cuenta de que tendría que luchar por mi camino y aprender a vivir con mi discapacidad.”
No se rindió. Con valentía y tenacidad, consiguió darle la vuelta a su vida e inició un proyecto algo loco que combina la navegación en alta mar, la concienciación del público general y el aliento a otras personas con Crohn a superar sus miedos y desafiarse a sí mismos: 'Vogue avec un Crohn'(1).
Colocación de la vela con Crohn
Pierre-Louis fundó «Vogue avec un Crohn» en enero de 2017. Este proyecto a gran escala utiliza el medio de los principales eventos de navegación para informar a las personas sobre la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, ambas enfermedades inflamatorias intestinales (EII). Su mensaje es claro: «¡Incluso con una enfermedad crónica, muchas cosas son posibles! Es necesario mostrar algo de espíritu de lucha para hacer frente a los desafíos de la vida y vivir bien." Al participar en el campeonato internacional Solitaire Le Figaro en agosto/septiembre de 2018, un viaje de vela de diez días, cumplió su primer sueño de infancia.
“Si no estuviera enfermo, quizás nunca hubiera encontrado el valor para hacer realidad mis sueños. El proyecto «Vogue avec un Crohn» tomó forma poco a poco en mi mente. Durante los primeros años de mi enfermedad, no hablaba de ello en absoluto. Al final, me autoaislaba. Así que, de un día a otro, decidí dejar de esconderme, para dejar de avergonzarme de mi enfermedad. Pasé de un extremo a otro, de no decir nada sobre mi enfermedad a levantar la voz para todos los pacientes con EII a través de «Vogue avec un Crohn».”
Diagnóstico de un estoma temporal
Solo un mes después de este desafío, Pierre-Louis tuvo que someterse a una cirugía de urgencia. Su colon, que había sufrido la enfermedad de Crohn durante años, acababa de perforarse. La única solución fue crear una ileostomía temporal para darle tiempo a su colon para curarse.
“Lo primero que cambió fue cómo percibía mi enfermedad. Con el estoma, este Crohn invisible se hizo visible. Sentí que, de repente, todo el mundo podía ver que estaba enfermo.”
Permaneció en el hospital durante dos semanas y, a continuación, decidió que la ostomía no le impediría hacer lo que había planeado. Seguieron varias semanas de rehabilitación y reconstrucción corporal. Aprendió a vivir con su bolsa de ostomía y rápidamente se volvió independiente.
Experimentar grandes cosas incluso con un estoma
Seis meses más tarde, cuando su cirujano anunció que el estoma de Pierre-Louis podía revertirse de forma permanente, prefirió posponer esta cirugía porque la cita de mayo de 2019 colisionó con la carrera del Canal Normandía. Así que, en su lugar, colocó la vela junto con su amigo y co-skipper, ¡y su estoma! Durante una semana, los dos marineros vivieron a bordo en condiciones espartanas: rodeado del frío, la humedad y las olas y sin ducharse.
“Creo que este ha sido mi mayor reto hasta la fecha; no fue el viaje más largo ni el más difícil, pero estoy orgulloso de haberlo superado, incluso con una ostomía.”
El truco es estar bien preparado
Así que Pierre-Louis disfruta la vida al máximo y está lleno de ideas para nuevos proyectos. «Después de cruzar el Atlántico con un amigo en la carrera de navegación a dos manos, la Transat Jacques Vabre, en octubre de 2019, mi siguiente objetivo es convertirme en el primer marinero con una enfermedad crónica que cruze el Atlántico solo. Tengo previsto participar en la carrera transatlántica de yates monomanuales Route du Rhum en 2022." Este esfuerzo requiere una enorme disciplina, un control médico periódico y un equipamiento especial en el barco.
De hecho, cada carrera requiere una gran preparación física y mental con antelación. Pierre-Louis sigue una dieta especial y hace todo lo necesario para mantenerse sano. Además, adora el yoga, que le ayuda a hacer frente a los factores de estrés durante las carreras, ya que el estrés puede provocar una nueva crisis de la enfermedad de Crohn. Las revisiones periódicas y las consultas con su médico y gastroenterólogo garantizan un tratamiento adecuado. Esto es especialmente importante para los días y semanas durante sus carreras marítimas cuando está solo.
“Todo esto me permite afrontar con confianza los retos que me plantea el océano y demostrar que, a pesar de mi enfermedad, todo es posible con una buena preparación.”
En noviembre de 2022, Pierre-Louis participó con éxito en la carrera de yates de una sola mano Route du Rhum y, por lo tanto, es el primer marinero con una enfermedad crónica que cruzó el Atlántico solo.
1) El nombre «Vogue avec un Crohn» es un juego de palabras francés: en vogue (fr) significa moda; y voguer (fr) significa navegar. Así que, literalmente, «vai a la moda con Crohn».
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